25 de maio de 2011

25 de Maio: 3º Dia Mundial da Esclerose Múltipla


Migas depois de muito pensar resolvi publicar este post, e como não podia deixar esta data em branco, aqui vai um pouco da minha história.
Sei que para a maioria de vocês  que passam por aqui é um dia como outro qualquer, também gostaria que assim o fosse mas não o é, para mim  infelizmente tem "algum" significado e quero partilhar aqui com vocês uma coisa menos boa da minha vida.
Hoje é dia mundial da Esclerose Múltipla, doença da qual sou portadora desde os 24 anos, para muitas que passam por aqui  e para a maioria das pessoas penso que ainda tem um desconhecimento acerca desta patologia que só agora se começa a falar e ouvir mais.
Faço aqui uma breve apresentação que retirei da Internet,  para não vos maçar muito do que é esta doença.

A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa do Sistema Nervoso Central. A mielina é uma substância gorda que isola os nervos, agindo como a cobertura de um fio eléctrico e permitindo ao nervo que transmita os impulsos rapidamente.
Na EM, a perda da mielina (desmielinização) é acompanhada de uma interrupção da capacidade dos nervos em conduzir impulsos eléctricos para e do cérebro, dando origem aos vários sintomas. As zonas onde a mielina foi destruída (placas ou lesões) apresentam-se como áreas de esclerose (cicatrizes) que aparecem em diferentes ocasiões e diferentes zonas do cérebro e da medula espinal. O termo esclerose múltipla significa, literalmente, cicatrizes múltiplas.
Os sinais e sintomas neurológicos da EM são tão diversos que, por vezes, os médicos têm alguma dificuldade no seu diagnóstico. Os sintomas podem ser leves ou severos, e podem aparecer e desaparecer, total ou parcialmente, de forma imprevisível.


Apesar de todas as dificuldades que a doença me trouxe, não me posso queixar, pois apesar de já viver com "ela" há 12 anos, continuo a fazer a minha vida o mais normal que consigo.
Vivi os primeiros anos a pensar que nunca seria nada, pois a "rapariga" pouco se manifestava e não me ia dando problemas, mas o fantasma andava sempre a rondar-me...
 Ao longo dos anos fui ficando com algumas sequelas da doença, como é normal, pois ela não perdoa... inicialmente a nível  da visão de um dos olhos, mas recuperei quase na totalidade o que tinha perdido, para minha sorte. Depois de 2 anos a "rapariga" resolveu chatear-me outra vez, e comecei  a  ver tudo a dobrar (dipoplia)  e lá andei assim de um dos olhos uns 3 meses, mas como sou uma menina de sorte  recuperei na totalidade.
Têm a certeza que querem continuar a ler a história de uma esclerosada?(como dizem as minhas amigas brasileiras).
Bem, passados alguns anos veio o que eu mais temia, a minha perna. Fiquei com algumas limitações a nível físico, o lado direito do meu corpo ficou um pouco avariado principalmente a perna, começou a ser "ela" a dar-me as ordens e eu como obediente que sou tive que começar a ceder e a descansar quando ela queria. Depois vieram os desequilíbrios para "ajudar a festa" e os saltos altos foram "há viola"... mais uma ordem da "rapariga" e mais uma vez lá fui obediente e tive que cumprir resignada o que "ela" mandava.
Não se sentindo ainda satisfeita e para fazer a minha vida num pequeno "inferno", instalou-se para ficar, com muita pena minha pois não somos nada amigas (nem vamos ser) a "dona" fadiga, é uma constante na minha vida, o que me condiciona em vários aspectos, tanto na minha vida profissional como pessoal.
Não quero que tenham pena de mim, pois esse é um  sentimento que abomino, apenas quero partilhar com vocês e porque hoje estou inspirada tentei contar de uma maneira engraçada e sem dramatizar, um pouco do que tem sido a minha vida nestes últimos tempos...

A realização deste blogue foi ideia do meu M.é com muito amor que lhe agradeço a ideia genial que teve pois estou adorar a experiência e aprender muito com todas vocês e agradeço, pois são uns amores que me visitam e deixam os vossos miminhos.
Estou numa fase menos boa da minha vida e cozinhar que para mim era uma satisfação, começou a ser um sacrifício e comecei a desleixar-me por me sentir sempre demasiado cansada e sem forças para nada.
Gostaria de muitas vezes fazer pratos ou doces mais elaborados mas como já vos disse a "dona" fadiga é que manda e eu obedeço!!


Obrigada a todas que leram os meus desabafos, desejo-vos muita sorte neste caminho que é a vida!!!!
Bem haja a todas.
Beijinhos :))

17 comentários:

  1. Olá!

    Compreendo-te na perfeição, pois só quem passa por este tipo de doenças crónicas é que sabe dar valor aos poucos momentos que estamos bem.
    Eu sofro de artrite reumatóide uma doença crónica sem cura, há mais de 12 anos, e apesar de me medicar diariamente com anti-inflamatórios e outros para tratamento base, não tem sido fácil, principalmente nestes últimos tempos.Dores contantes nas costas que me limitam imenso, dores nas mãos e pés, enfim.... Só um exemplo: gostava de usar o meu dispara-biscoitos mais vezes, mas não o faço pk não tenho força suficiente nas mãos. Abrir um simples frasco de vidro, peço ao meu marido. Acho que me entendes. O blog realmente é um escape, mas nem sempre há disposição, relativamente ao que te falei anteriormente.Nunca falei abertamente da minha doença no blog, tb estive para fazê-lo no dia artrite, mas acabei por não o fazer. Uma ou duas pessoas tenhem conhecimento, tal como tu tás a ter agora, mas só isso.
    Por isso compreendo-te bem. E temos de ter força e viver um dia de cada vez, mas sei que nem sempre é fácil!
    Um beijo enorme para ti.

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  2. Olá querida Paty, fiquei muito sensibilizada e tocada por estares aqui a desabafar e a partilhares a tua doença com a qual não deve ser fácil viver mas infelizmente temos de aceitar tudo na vida o bom e o mau, verdade??...
    Agora o que queria mesmo era desejar que conseguisses viver o melhor possivel com ela e que ultrapasses esses dias menos bons da melhor maneira, pelo que vejo estás rodeada de amor e compreensão por parte do M. e isso já é muito bom e de enaltecer que continues assim amiga, feliz a viver da melhor maneira com a doença, amada e que continues sempre a partilhar connosco as tuas delicias, as tuas alegrias e mesmo os teus desabafos...

    beijinhos com amizade e obrigado por fazeres parte das minhas amigas virtuais!!!

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  3. Paty, nem sei o que te dizer querida, espero que consigas viver o melhor possivel com a "dita" e rodeada sempre daqueles que mais amas.

    Beijinhos, felismina.blogspot.com

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  4. OI PATY
    DIGO A VC QUE LEVAR A VIDA ASSIM COM UM POUCO DE HUMOR SEMPRE AJUDA NESSES PROBLEMAS MAIS DIFICEIS QUE TEMOS QUE ENFRENTAR,MAS QUE ENFRENTAMOS COM CORAGEM!
    TENHO AQUI UMA VISINHA MUITO QUERIDA A NIVALDA QUE TBM TEM ESSE INCOMODO DA ESCLEROSE MULTIPLA E COMO VC JÁ PERDEU ALGUNS MOVIMENTOS DE UMAS PARTES DO CORPO,MAS ELA TBM LEVA TUDO NO BOM HUMOR E VAI LEVANDO COM SERIEDADE MAS TBM COM MUITA ALEGRIA TODAS AS DIFICULDADES !
    VOU LEVAR MEU PC PARA ELA VER ESSE SEU DESABAFO SEI QUE ELA VAI GOSTAR DE LER!
    BEIJO
    (obrigado pela confiança)

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  5. Olá Patricia!

    Não imaginava que sofrias de esclerose múltipla.
    Mas ainda bem que encaras esse problema da melhor maneira possível e tratas a doença por tu. Deve ser complicado mas tens de ter força para continuares porque apoio e amor não te faltam e sabes que podes contar com o pessoal deste lado.

    Força minha querida e nunca deixes essa "gaja" vencer.
    Continua a deliciar-nos com as tua belas sugestões.

    Beijinhos da Formiguinha

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  6. Oi Paty querida fiquei comovida com seu relato, e feliz por saber que vc enfrenta o problema com garra, força de vontade e paz de espirito Amiga, não existe remédio mais eficiente que a vontade de viver, auxílio mais grandioso que o respeito e não existem atitudes mais nobres que a solidariedade dos que estão ao seu lado. Continue forte querida. Bjo grande

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  7. Oi Paty, que você continue sempre assim com essa força e muita garra. para superar todas as dificuldades!
    Que Deus ilumine o seu caminho.
    Força querida!
    Bjs
    Ivani

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  8. Amiga muita força e coragem, é o que você tem por colocar assim seus problemas, muita gente tem vergonha de falar sobre estas coisas. Que bom que você está forte. Seja muito feliz e obrigada por dividir estas informações conosco. Um grande abraço, Marta.

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  9. Paty,
    Obrigada por partilhares e divulgares esse problema. Admiro muito a tua coragem, e claro que pena jamais. A minha prima tem o mesmo, mas aos aos meus olhos é uma pessoa normal como qualquer uma de nos. E' difícil falar nestas coisas, mas fico contente que leves com humor essa maldita "rapariga" contigua assim com a tua forca e alegria, e como eu digo a minha prima.(vive o dia intensamente, pois o amanha logo veremos) Forca e estamos aqui para te dar colo quando precisares ; )

    Beijinhos

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  10. Infelizmente, neste mundo, é um bocadinho pra cada um. É o mal a ser dividido pelas aldeias :) A minha mãe tem uma diplopia permanente causada por um meningioma cerebral, o meu pai tirou a próstata, eu estou a terminar um tratamento para algo que ninguém sabe o que é :) A vida é assim e temos mesmo que fazer o que ela nos manda... um dia tudo vai melhorar ;)

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  11. Gostei muito de ler seu desabafo. Gostei também de saber um pouco mais sobre a esclerose múltilpa.

    Beijos e muita força para você!!

    Já postei os novos ingredientes do Alquimia. Espero você por lá.

    Bjs

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  12. PATY QUERIDA,
    OBRIGADA POR PARTILHARES CONOSCO ESSE DESABAFO, SINAL QUE NÓS TRANSMITIMOS CONFIANÇA A VOCÊ, PODE CONFIAR MESMO, ESTAMOS TODAS JUNTAS NO MESMO BARCO.
    O QUE IMPORTA MINHA QUERIDA É QUE VOCÊ ESTÁ VIVA, E PODE LUTAR SEMPRE, ONDE HÁ VIDA HÁ ESPERANÇA.
    DESEJO-LHE TUDO DE BOM!
    UM GRANDE BEIJO,
    ANDRÉA....

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  13. Olá Patrícia, ontem dps de escrever um longo comentário ele desapareceu do nada. E fiquei realmente triste pois repeti-lo novamente não seria a mesma coisa. Eu desejo-te que prossigas em frente e recuperes depressa. Eu sou asmática, embora seja mais leve, tb aprendi a viver com as limitações. Olha houve um dia que ri tanto mas tanto, que tive de ir para o hospital levar oxigénio. Mas esta doença não leva a melhor que eu nao deixo de rir nunca. Anima-te e cuida-te e acima de tudo tem esperança. Vai fazendo umas receitinhas e postando que vais ver que até te animas. O meu blogue qd o fiz andava deprimida, e olha que fiquei bem mais animada. Mesmo virtual, conheci já mulheres fantásticas, e tu és uma delas tb. bjs e tudo de bom e vá anima-te e nada de te ires abaixo.

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  14. É curioso ver que todos os dias andamos aqui a cuscar nos blogues umas das outras e na maioria das vezes não fazemos ideia da realidade cada uma, não fazia ideia do que se passava contigo, que Deus te abençoe pela tua coragem, para víveres com essa doença e por partilhares connosco. Eu conheço-a bem porque o meu avô materno a teve e porque a minha cunhada a tem.
    O meu filhote mais novo tem artrite idiopatica juvenil poli articular, ele tem 5 anos e esta em tratamento á um ano, apesar de ser também uma doença para a vida estamos com esperança que não se manifeste muitas vezes.
    Desejo-te tudo de bom e que essa “rapariga” te dê tréguas…
    Beijinhos

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  15. Ao ler o teu post de hoje vim procurar quem era a "menina" que falavas... Ao ler o teu desabafo fiquei bastante sensibilizada com aquilo que escreveste e realmente a força que demonstras é fenomenal... acho mesmo que a melhor forma de encarar é aceitar e aprender a viver, neste caso as limitações passam a ser formas diferentes de viver, e não formas de desistir, sempre com grande coragem e força de vontade...essa força de vontade é meia cura, sempre ouvi dizer por quem trabalha em hospitais e lidam com inúmeros casos de doenças e problemas.
    Desejo-te do coração que possas sempre ter essa força dentro de ti, que Deus te ajude em tudo, e que possas sempre olhar com um sorriso para ti pois és uma pessoa muito valiosa.
    Beijinhos

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  16. É a primeira vez que leio isto, muita coragem para ti e força para combater esta maldita:-)
    Beijinhos

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  17. Olá querida Patrícia,
    Vim aqui ter por curiosidade com o comentário que me deixaste, onde mencionaste teres estado bastante doente... Chego cá e deparo-me com uma etiqueta "Esclerose Múltipla"... E foi com um enorme sentimento de solidariedade que li o teu texto e aquilo por que tens passado... Amiga, não consigo imaginar o que sentes e tens sofrido, deve ser mesmo desgastante lutar contra algo que nos obriga assim a obedecer... Desejo-te sinceramente as melhoras, que pelo menos encontres estabilidade e consigas ser feliz no meio dessa realidade menos boa, que continues sempre a lutar, cheia de força e coragem:) Muita, muita sorte e felicidade, que a vida te sorria como mereces:)
    Beijinhos

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Obrigada pelo comentário, para mim é sempre uma alegria saber a sua opinião :)) Beijinhos