25 de Maio: 3º Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Migas depois de muito pensar resolvi publicar este post, e como não podia deixar esta data em branco, aqui vai um pouco da minha história.
Sei que para a maioria de vocês  que passam por aqui é um dia como outro qualquer, também gostaria que assim o fosse mas não o é, para mim  infelizmente tem "algum" significado e quero partilhar aqui com vocês uma coisa menos boa da minha vida.
Hoje é dia mundial da Esclerose Múltipla, doença da qual sou portadora desde os 24 anos, para muitas que passam por aqui  e para a maioria das pessoas penso que ainda tem um desconhecimento acerca desta patologia que só agora se começa a falar e ouvir mais.
Faço aqui uma breve apresentação que retirei da Internet,  para não vos maçar muito do que é esta doença.

A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa do Sistema Nervoso Central. A mielina é uma substância gorda que isola os nervos, agindo como a cobertura de um fio eléctrico e permitindo ao nervo que transmita os impulsos rapidamente.
Na EM, a perda da mielina (desmielinização) é acompanhada de uma interrupção da capacidade dos nervos em conduzir impulsos eléctricos para e do cérebro, dando origem aos vários sintomas. As zonas onde a mielina foi destruída (placas ou lesões) apresentam-se como áreas de esclerose (cicatrizes) que aparecem em diferentes ocasiões e diferentes zonas do cérebro e da medula espinal. O termo esclerose múltipla significa, literalmente, cicatrizes múltiplas.
Os sinais e sintomas neurológicos da EM são tão diversos que, por vezes, os médicos têm alguma dificuldade no seu diagnóstico. Os sintomas podem ser leves ou severos, e podem aparecer e desaparecer, total ou parcialmente, de forma imprevisível.


Apesar de todas as dificuldades que a doença me trouxe, não me posso queixar, pois apesar de já viver com "ela" há 12 anos, continuo a fazer a minha vida o mais normal que consigo.
Vivi os primeiros anos a pensar que nunca seria nada, pois a "rapariga" pouco se manifestava e não me ia dando problemas, mas o fantasma andava sempre a rondar-me...
 Ao longo dos anos fui ficando com algumas sequelas da doença, como é normal, pois ela não perdoa... inicialmente a nível  da visão de um dos olhos, mas recuperei quase na totalidade o que tinha perdido, para minha sorte. Depois de 2 anos a "rapariga" resolveu chatear-me outra vez, e comecei  a  ver tudo a dobrar (dipoplia)  e lá andei assim de um dos olhos uns 3 meses, mas como sou uma menina de sorte  recuperei na totalidade.
Têm a certeza que querem continuar a ler a história de uma esclerosada?(como dizem as minhas amigas brasileiras).
Bem, passados alguns anos veio o que eu mais temia, a minha perna. Fiquei com algumas limitações a nível físico, o lado direito do meu corpo ficou um pouco avariado principalmente a perna, começou a ser "ela" a dar-me as ordens e eu como obediente que sou tive que começar a ceder e a descansar quando ela queria. Depois vieram os desequilíbrios para "ajudar a festa" e os saltos altos foram "há viola"... mais uma ordem da "rapariga" e mais uma vez lá fui obediente e tive que cumprir resignada o que "ela" mandava.
Não se sentindo ainda satisfeita e para fazer a minha vida num pequeno "inferno", instalou-se para ficar, com muita pena minha pois não somos nada amigas (nem vamos ser) a "dona" fadiga, é uma constante na minha vida, o que me condiciona em vários aspectos, tanto na minha vida profissional como pessoal.
Não quero que tenham pena de mim, pois esse é um  sentimento que abomino, apenas quero partilhar com vocês e porque hoje estou inspirada tentei contar de uma maneira engraçada e sem dramatizar, um pouco do que tem sido a minha vida nestes últimos tempos...

A realização deste blogue foi ideia do meu M.é com muito amor que lhe agradeço a ideia genial que teve pois estou adorar a experiência e aprender muito com todas vocês e agradeço, pois são uns amores que me visitam e deixam os vossos miminhos.
Estou numa fase menos boa da minha vida e cozinhar que para mim era uma satisfação, começou a ser um sacrifício e comecei a desleixar-me por me sentir sempre demasiado cansada e sem forças para nada.
Gostaria de muitas vezes fazer pratos ou doces mais elaborados mas como já vos disse a "dona" fadiga é que manda e eu obedeço!!


Obrigada a todas que leram os meus desabafos, desejo-vos muita sorte neste caminho que é a vida!!!!
Bem haja a todas.
Beijinhos :))